Zweck und ZielButScopo e obiettivo

Scopo e obiettivo della homepage                     

La sindrome adrenogenitale è una malattia relativamente rara.

Ma proprio per questo motivo alcuni pazienti possono sentire l’esigenza di entrare in contatto con altre persone che ne soffrono.

Uno degli obiettivi di questa homepage è proprio creare in questo modo un contatto con persone coinvolte e genitori di pazienti qui in Svizzera.

Il secondo obiettivo di questa homepage è dare la possibilità di reperire informazioni semplici sulla malattia ai pazienti affetti da SAG e ai relativi genitori. A tale scopo, il contenuto della homepage viene costantemente aggiornato. Le conoscenze mediche e le informazioni vengono messe a disposizione degli utenti in collaborazione con i medici, nonché con l’associazione «AGS-Eltern- und Patienteninitiative, Deutschland» (Iniziativa tedesca dei genitori e dei pazienti affetti da SAG).

Questa homepage non è una piattaforma per lo scambio di informazioni.

Per poter scegliere questa forma di contatto con persone coinvolte, utilizzare la homepage dell’associazione senza scopo di lucro «AGS-Eltern- und Patienteninitiative, Deutschland» (Iniziativa tedesca dei genitori e dei pazienti affetti da SAG - www.ags-initiative.de). In questa homepage è presente un forum per i pazienti.

I pazienti e i loro familiari qui in Svizzera possono contattare in ogni momento il referente e presentare le proprie domande e problematiche all’indirizzo e-mail info@ags-initiative.ch oppure anche telefonicamente al numero +41(0)44 860 92 68. 

Ulteriori dati si trovano nella rubrica dedicata al referente nella homepage. 

Consiglio  

Di tanto in tanto guardate questa homepage.

Forse nel frattempo scoprite nuovamente qualche novità sulla «SAG».

Ringraziamento personale

Ringrazio il Consiglio di Amministrazione dell’Iniziativa tedesca per genitori e pazienti affetti da SAG nonché i medici svizzeri e di Monaco di Baviera che mi hanno aiutato a redigere questa homepage. In particolare ringrazio il Professor Knorr e sua moglie per aver personalmente seguito e sostenuto la mia idea.

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