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Ihre Ansprechpartnerin in der Schweiz

Brigitte Wyniger
Solibodenstrasse 21
8180 Bülach

Telefon         +41 (0)44 860 92 68

E-Mailadresse: info@ags-initiative.ch

1957 kam ich Zuhause auf die Welt. Durch einen glücklichen Zufall fiel einem jungen Arzt meine körperliche Veränderung auf. Ich war damals  fünf Jahre alt und hatte bereits Anzeichen einer Pseudopubertät, sowie ein Knochenalter von 11 Jahren.

Sofort wurde das AGS nun medizinisch, wie auch chirurgisch behandelt. Nach dem Beginn der Cortisonbehandlung normalisierte sich mein Befinden, die Müdigkeit verschwand und meine Körpergrösse erreichte 1.52m. Ich verlebte trotz der dauernden Medikamenteneinnahme eine normale Schulzeit, nahm dabei auch an Wettkämpfen teil und teilte vor allem die Vorliebe für den technischen Lerninhalt.

Irgendwie war meine Krankheit ein Tabu und doch wieder nicht. Während dieser Zeit setzte ich mich nicht sonderlich mit meiner Krankheit auseinander. Einzig die halbjährlichen Arztbesuche mit den Laboruntersuchungen blieben mir, nicht sonderlich gut in Erinnerung. 

Nach Abschluss der Schule durchlief ich eine Ausbildung als Sanitärzeichnerin. Nach einer längeren Werktätigkeit in meinem Beruf entschied ich mich für einen Wechsel. Ich bestand die Prüfung als Lokomotivführerin, konnte diesen Beruf jedoch nicht ausüben, da sich meine Körpergrösse als Hindernis erwies.

Dann begann ich eine Ausbildung als Tramführerin und arbeite nun schon seit beinahe 25 Jahren in einem öffentlichen Verkehrsunternehmen im Schichtbetrieb. Über einen  grossen Zeitraum hin habe ich auch NeufahrerInnen ausgebildet. Während dieser sehr aktiven Zeit trat die Krankheit völlig in den Hintergrund.

Erst als das Internet auch bei mir Einzug fand, stiess ich auf vielerlei Dokumentationen über das Adrenogenitale Syndrom. Die Informationsflut verwirrte mich mehr, als sie mir half. Meine Gefühle waren plötzlich in Aufruhr.

Die im Kindesalter durch den Chirurgen vorgenommene Korrektur, war dem damaligen Wissen entsprechen, durchgeführt worden.

Ich wünschte mir, auf Grund meines aktuellen Wissens, dass ein erneuter chirurgischer Korrektureingriff vorgenommen werden sollte. Dieser Wunsch nahm nun sehr viel Platz in meinen Gedanken ein.

Ich hatte Glück und wurde von meiner Endokrinologin in diesem Anliegen sehr unterstützt. Schliesslich konnte der Eingriff, nach Überwinden einiger Hindernisse, auch verwirklicht werden.

Nach hartnäckigem Suchen fand ich auch meine alte Krankengeschichte wieder. Der Zufall wollte es, dass entsprechende Dokumente, die gerade den Zeitbereich umfasste, in dem meine Spitalaufenthalte in meiner  Kindheit stattfanden, in einem speziellen Archiv gelagert wurden. Ich durfte von diesem glücklichen Zufall profitieren und hatte dabei die volle Unterstützung der ärztlichen Direktion des Kinderspitals in Zürich.

In dem Zusammenhang wurden auch Fotos meines ursprünglichen Zustands aufgefunden. In meinem Erinnerungsvermögen war alles gelöscht. Somit begann nun die Auseinandersetzung mit der gesamten Vergangenheit. Es war eine schmerzvolle Zeit. Doch ich hatte viele Menschen, die mich dabei liebevoll auf meinem Weg begleitet und unterstützt haben.

Dann kam der Wendepunkt in meinem Leben. Zum ersten Mal hatte ich Gelegenheit bei der AGS-Eltern- und Patientenvereinigung an einem Kongress der Bundesländer von Deutschland teilzunehmen. An diesem Kongress, für mich sehr eindrücklich, wurde das Tabu endlich gebrochen.

Das Treffen war für mich sehr eindrucksvoll:

  • die Begegnung mit den Menschen,
  • der Austausch untereinander,
  • die Teilnahme an den Sorgen und Probleme der Mitmenschen,
  • die Erkenntnis, dass die eigenen Gefühle stimmen  und man nicht alleine ist.

All dies hat unendlich gutgetan.

Der Kontakt mit diesen Menschen war entscheidend, diesen Weg zu beschreiten.

Während dieser beiden Tage reifte in mir der Entschluss, mich als Ansprechpartnerin für die AGS Eltern- und Patienteninitiative hier in der Schweiz zu engagieren und in der Schweiz auf die Versorgungsstruktur abgestimmt, eine informative Homepage über die Krankheit einzurichten.

Mein Anliegen ist vor allem:

  • die Homepage leicht verständlich zu gestalten und laufend zu aktualisieren.
  • Die medizinischen Angaben und Unterlagen werden in Zusammenarbeit mit Fachpersonen erstellt und bearbeitet.
  • Gleichzeitig nehme ich die Gelegenheit wahr und übernehme die Aufgabe einer Ansprechpartnerin für die Patienten und Eltern hier in der Schweiz.

Mich freut es besonders, dass ich beim Erscheinen dieser Homepage bereits ein grosses Stück auf meinem „neuen“ Weg zurück legen konnte.

Und es wird mich noch mehr freuen, wenn die Menschen, die meine Homepage besuchen, lernen mit der Krankheit „AGS“ erfolgreich umzugehen.

Bülach, im April 2010

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