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Je suis née en 1957 à la maison. Par un heureux hasard, un jeune médecin remarqua les transformations de mon corps. J´avais alors cinq ans et présentais déjà les signes d´une pseudopuberté tout comme les os d´un enfant de 11 ans.

Sans plus tarder, un traitement médical et chirurgical de l´hyperplasie congénitale des surrénales fut entrepris. Une fois le traitement à la cortisone commencé, mon état se normalisait, la fatigue disparut et j´atteins une taille de 1,52 m. Malgré la prise permanente de médicaments, je vécus une scolarité normale, participai même aux courses et avais toujours un penchant pour les matières techniques.

Ma maladie était en quelque sorte un tabou, sans l´être vraiment. Pendant tout ce laps de temps, je ne me suis jamais vraiment confrontée à la maladie. Seules les consultations chez le médecin tous les six mois avec les examens en laboratoire demeurent des souvenirs pas particulièrement bons.

Une fois l´école terminée, je suivis une formation de dessinatrice industrielle sur installations sanitaires. Après avoir travaillé un certain temps dans ma profession, je décidai de changer d´orientation professionnelle. Je passai l´examen de conductrice de locomotives mais ne pus cependant exercer cette profession en raison de ma taille trop petite.

Je commençai alors une formation en tant que conductrice de tramways et travaille depuis presque 25 ans dans une entreprise de transports publics en faisant les trois-huit. J´ai même assuré la formation de nouveaux conducteurs, nouvelles conductrices sur un long laps de temps. Pendant toute cette période active, ma maladie passa entièrement au second plan.

Ce n´est que lorsque je commençai à me familiariser avec Internet que je découvris toute sorte de documentation sur l´hyperplasie congénitale des surrénales. Les informations en masse semèrent davantage la confusion chez moi plus qu´elles ne m´aidèrent. Mes sentiments étaient tout à coup entièrement bouleversés.

 

La rectification opérée à cette époque par le chirurgien fut réalisée à un moment adéquat. C´est alors que, peu à peu, une intervention chirurgicale me préoccupa mentalement de plus en plus. Finalement, après avoir surmonté quelques obstacles, l´intervention put être réalisée.

Après des recherches acharnées, je retrouvai mon ancienne anamnèse. Le hasard voulut que les documents en question qui couvraient justement la période pendant laquelle, durant mon enfance, j´avais effectué  mes séjours à l´hôpital, avaient été rangés dans une section spéciale des archives.

J´eus la chance de profiter de ce heureux hasard et d´obtenir le soutien complet de la direction médicale de l´hôpital pédiatrique de Zurich.

On retrouva même des photos de mon état initial. Dans ma mémoire, tout avait été effacé. C´est ainsi que je commençai à me confronter à tout mon passé, une époque douloureuse. Toutefois, beaucoup de personnes m´ont accompagnée et soutenue avec une attention exemplaire sur mon parcours.

Alors surgit un tournant dans ma vie. Pour la première fois, j´eus l´occasion de participer à un congrès de l´association « Initiative des parents et patients atteints d´hyperplasie congénitale des surrénales par bloc enzymatique, Allemagne ». Ce congrès, qui se déroule au niveau fédéral, réunissant les Länder d´Allemagne, et qui pour moi fut très impressionnant, signifiait désormais la fin de ce tabou.

Cette rencontre demeure pour moi très impressionnante :

·        Se retrouver avec des gens ;

·        pouvoir échanger,

·        participer avec eux aux soucis et aux problèmes de ses égaux,

·        reconnaître que ses propres sentiments sont les bons et que l´on n´est pas seul.

Tout cela m´a infiniment apporté.

Le contact avec tous ces gens-là me résolut à parcourir cette voie.

Ces deux journées me suffirent pour prendre la résolution de fonder en Suisse un site informatif sur la maladie.

Pour moi, il convient avant tout : 

·        d´élaborer le site de manière à ce qu´il reste compréhensible à tous et de le réactualiser en permanence.

·        Les données et documents médicaux sont élaborés et revus en coopération avec des personnes spécialisées.

·        En même temps, je saisis l´occasion pour prendre en main le rôle d´interlocutrice pour les patients et parents ici en Suisse.

Ce fut pour moi une énorme joie d´avoir déjà pu parcourir, en élaborant ce site, un long trajet dans ma « nouvelle » voie.

Et ma joie sera encore plus grande lorsque les personnes qui consulteront mon site apprendront à vivre avec succès avec leur maladie « hyperplasie congénitale des surrénales ».

 

Bülach, avril 2010 

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