AnsprechpartnerincontactLa vostra referente

La vostra referente in Svizzera

Brigitte Wyniger
Solibodenstrasse 21
8180 Bülach

Telefon+Fax: +41 (0)44 860 43 16

E-Mailadresse: info@ags-initiative.ch

 

Dati personali

Sono nata in casa nel 1957. Per un caso fortuito un giovane medico si è accorto del mio cambiamento fisico. All’epoca avevo già cinque anni e presentavo i sintomi di una pseudopubertà e un’età ossea di 11 anni.  

Allora la SAG venne trattata immediatamente, sia a livello medico che chirurgico. Dopo aver iniziato la terapia cortisonica, il mio stato di salute si è normalizzato, la spossatezza è sparita e ho raggiunto un’altezza di 1,52 m. Nonostante l’assunzione ininterrotta di medicamenti, ho trascorso un periodo scolastico normale, ho partecipato a competizioni e avevo una particolare predilezione per le materie tecniche.  

In qualche modo la mia malattia rappresentava un tabù, ma non sempre. Durante quel periodo non mi sono confrontata in modo particolare con la mia malattia. Soltanto le visite mediche semestrali, con gli esami di laboratorio, mi hanno lasciato un ricordo non particolarmente piacevole.

Alla fine della scuola ho seguito un corso di formazione come disegnatrice d’impianti sanitari. Dopo una prolungata attività nell’ambito di questa professione ho deciso di cambiare. Ho superato l’esame da macchinista di locomotive, ma non potevo esercitare la professione perché la mia altezza si è rivelata un ostacolo.

Poi ho iniziato un corso di formazione da autista di tram e ora lavoro a turni già da quasi 25 anni nell’azienda di trasporti pubblici. Nell’arco di un lungo periodo ho anche istruito neopatentati.

In questo periodo molto attivo, la malattia è completamente regredita.

Soltanto quando Internet è arrivata anche da me sono incappata in tantissimi documenti sulla sindrome adrenogenitale. Per me questo flusso di informazioni è stato più fonte di confusione che di aiuto. Improvvisamente mi sono trovata del tutto scombussolata.

La correzione chirurgia eseguita in età infantile era stata eseguita in base alle conoscenze dell’epoca.

In considerazione di quanto so ora, vorrei che venisse effettuato un nuovo intervento chirurgico correttivo. Questo desiderio ha occupato moltissimo i miei pensieri.

Ho avuto fortuna e la mia endocrinologa mi ha sostenuto molto. Dopo aver superato qualche ostacolo, alla fine è stato possibile effettuare l’intervento.

Dopo una caparbia ricerca, ho anche ritrovato la mia vecchia anamnesi.

Il caso volle che i relativi documenti, che corrispondevano proprio al periodo della mia degenza ospedaliera in età infantile, fossero stati riposti in un archivio speciale.

Potevo beneficiare di questo caso fortunato e sono stata completamente sostenuta dalla direzione medica dell’ospedale infantile di Zurigo.

In tale contesto, sono anche state ritrovate foto delle mie condizioni originali. Nei miei ricordi non era rimasto nulla. Così ho iniziato a confrontarmi con tutto il mio passato. È stato un periodo doloroso. Ma intorno a me avevo tante persone che mi hanno accompagnato e sostenuto con amore in tutto il mio percorso.

Poi è arrivata la svolta nella mia vita. Per la prima volta ho avuto l’opportunità di partecipare a un congresso dell’Associazione dei genitori e dei pazienti affetti da SAG dei länder tedeschi, che mi ha impressionato molto, avendo infranto il tabù.

L’evento mi ha impressionato molto:

  • l’incontro con altre persone,
  • lo scambio reciproco,
  • la partecipazione alle preoccupazioni e ai problemi degli altri,
  • il rendersi conto che i sentimenti coincidono e che non si è soli.

Tutto questo mi ha fatto infinitamente bene.

Il contatto con queste persone è stato decisivo per intraprendere questa strada.

In questi due giorni è maturata in me la decisione di impegnarmi come referente qui in Svizzera dell’Iniziativa senza scopo di lucro per genitori e pazienti SAG e di realizzare una homepage informativa adattata alla struttura assistenziale svizzera.

Ecco in cosa consiste soprattutto il mio impegno:

  • rendere facilmente comprensibile la homepage e nell’aggiornarla costantemente;
  • redigere ed elaborare i dati medici e la documentazione in collaborazione con specialisti;
  • sfruttare contemporaneamente l’occasione per farmi carico del ruolo di referente per i pazienti e i genitori qui in Svizzera. 

Sono particolarmente lieta che, attivando homepage, ho già percorso un buon tratto del mio «nuovo» cammino.

E sarò ancora più contenta se le persone che visitano la mia homepage impareranno ad affrontare efficacemente la SAG. 

Bülach, aprile 2010

 

Home
Scopo e obiettivo
La vostra referente
Aktuelles
Contatto
Associazione SAG
eventi
SAG
Donne
Uomini
Fattori di rischio di SAG
Assistenza psicologica
Lista di cliniche
Menopausa
Indicazioni importanti
Libri consigliati
Lessicon medico
raccomandati
Quiz
Colophon
© 2009 OS-Informatik AG