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Sostegno da parte di medici specializzati in psicologia

                                        

Sostegno da parte di medici specializzati in psicologia

Non è facile prendere una decisione in merito a un intervento chirurgico su una ragazza affetta da SAG. Dovete considerare che in questo caso vostra figlia avrà bisogno di particolari attenzioni.

Quindi è importante che in questo difficile momento riceviate un sostegno. Questo non significa che i medici vi ritengano persone deboli o incompetenti, bensì si tratta di qualcosa tanto importante quanto la terapia ormonale sostitutiva di vostra figlia.

Nel caso in cui per la cura vi troviate in un centro specializzato in endocrinologia pediatrica, vi viene offerto il sostegno da parte di uno psicologo oppure una psicologa per il periodo post-parto.

È importante sapere che gli psicologi devono essere specializzati tanto quanto i medici o i chirurghi. Gli psicologi attivi in ambito pediatrico non si concentrano solamente sulle particolari esigenze delle bambine con problemi medici, bensì tengono anche a mente la famiglia, i genitori e fratelli e/o sorelle sani. L’esperienza insegna che i genitori fanno affidamento non solo sulla competenza di un endocrinologo pediatrico e di un chirurgo di comprovata eperienza, bensì si avvalgono anche dell’aiuto e sul supporto di uno psicologo esperto. In questo modo vi sentirete più sicuri e sufficientemente forti per prendere la decisione giusta. E questo per il bene di vostra figlia.

Anche per la bambina in crescita può essere importante essere in contatto con uno psicologo nei momenti difficili in cui si pone la domanda «Perché io?» e si ribella alla propria SAG.

Anche per i genitori è vantaggioso ricevere consigli e sostegno utili da parte di uno psicologo quando la bambina ha bisogno di supporto.

 

Gestire la malattia in modo aperto

In passato tanti genitori non hanno discusso con le proprie figlie le basi e le conseguenze della malattia, soprattutto i cambiamenti genitali nelle ragazze. Poi spesso le bambine venivano anche «nascoste», cioè non si cambiava mai il pannolino di fronte ad altre persone. Anche la famiglia più ristretta, ad esempio i nonni, non venivano informati della SAG. Le intenzioni erano buone, nel tentativo di non risvegliare ambivalenza nei confronti del sesso della propria figlia, ma spesso questo atteggiamento ha avuto delle conseguenze fatali. Spesso erano presenti ansia e preoccupazione, quindi le bambine se ne accorgevano: hanno delle antenne speciali per cogliere le bugie e gli imbrogli a fin di bene. Nell’incertezza dei veri motivi, nella propria fantasia dipingevano le storie più spaventose.

Queste esperienze dal passato ci svelano che i genitori dovrebbero gestire tutti gli aspetti della SAG in modo aperto.

Un grosso problema per tanti genitori è la domanda: quando e quanto farei bene a raccontare a mia figlia della sua malattia?

Per i genitori di ragazze con la SAG, naturalmente, le difficoltà sono ben più grosse rispetto a chi ha un figlio con la SAG.

Si tratta di un argomento che può essere spiegato solamente un pezzo alla volta e non è sufficiente parlarne una volta soltanto. Per proteggerla da avvenimenti imprevisti, è bene che la bambina sia al corrente del maggior numero di informazioni che può comprendere in quel momento. In linea di principio è importante rispondere sempre apertamente a tutte le domande. Cosa si debba raccontare alla singola bambina e soprattutto cosa riesca a comprendere lei, naturalmente, dipende da individuo a individuo.

In ogni caso, nella ragazza affetta da SAG non dovrebbero mai potere emergere incertezze sulla propria appartenenza a un sesso piuttosto che all’altro. Per evitare che questo accada, si deve semplicemente raccontare la verità: era, è e sarà sempre una ragazza.

Succede sempre più spesso che a bambine ancora piccole venga rimpicciolito solamente il clitoride quando sono ancora lattanti o piccole. Sarebbe bene che la ragazza venisse informata bene sulla malattia e che la comprenda anche affinché capisca da giovane quale operazione è stata eseguita oppure addirittura per decidere quando si debba spostare l’uscita vaginale a seguito di un’operazione con un semplice rimpicciolimento del clitoride.

Durante la pubertà la ragazza farà fatica a optare per un’operazione. Soprattutto se il momento è proprio quello giusto e poco dopo si dovrebbe avere un rapporto sessuale, in modo tale che la vagina non si restringa nuovamente.

Per questo dilemma sia alla ragazza che ai genitori serve in particolar modo un sostegno psicologico.

 

Sfera privata

I genitori dovrebbero rispettare, se possibile, la sfera privata della propria figlia, soprattutto quando diventa più grande. La SAG è una malattia rara e proprio negli ospedali con poca esperienza di questo quadro clinico i pazienti vengono consultati volentieri per scopi di aggiornamento.

Naturalmente i giovani medici e anche il personale infermieristico devono imparare. Purtroppo il modo migliore per farlo è con un esempio. Ma non è il modo migliore per i pazienti e questo vale in particolar modo per i bambini.

Per tanti adulti affetti da SAG questa «messa in mostra» rimane un pessimo ricordo che ha gravato sul proprio rapporto con i medici.

Ma talvolta è necessario che vengano fatte delle fotografie. Ad esempio per discutere dell’operazione. Queste foto devono essere fatte dal medico stesso e i genitori dovrebbero prendere accordi chiari con lui sugli scopi e le modalità con cui dovrebbero venire utilizzate.

Ovviamente alle bambine più grandi si deve chiedere che diano il proprio consenso.

Se possibile è bene che ci sia sempre continuità nell’assistenza da parte del medico e degli altri gruppi professionali coinvolti.

Aus "information für Eltern von Kindern mit Adrenogenitalem Syndrom" von Frau Prof. Dr. Annette Grüters, Charité Universitätsmedizin Berlin.)
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