Psychologische BetreuungPsychologische BetreuungAssistenza psicologica

Psychologische Betreuung                                           

Unterstützung durch Fachärzte der Psychologie 

Die Entscheidung für einen chirurgischen Eingriff beim Mädchen mit AGS ist nicht leicht und Sie sollten beachten, dass ihr Kind da ganz besondere Zuwendung braucht.

Daher ist es wichtig, dass Sie in dieser schwierigen Zeit Unterstützung bekommen. Falls Sie in der Behandlung eines spezialisierten Zentrums für pädiatrische Endokrinologie sind, wird Ihnen die Unterstützung durch einen Psychologen oder eine Psychologin nach der Geburt angeboten.

Es ist wichtig zu wissen, dass die Psychologen genauso spezialisiert sein sollten, wie die Ärzte oder Chirurgen. Psychologen, die in der Kinderheilkunde tätig sind konzentrieren sich nicht nur auf die besonderen Bedürfnisse der Kinder mit medizinischen Problemen, sondern haben auch immer die Familie, die Eltern und gesunden Geschwister im Auge. Die Erfahrung hat gezeigt, dass Eltern, die nicht nur die Expertise eines pädiatrischen Endokrinologen und eines versierten Chirurgen zur Seite haben, sondern auch die Hilfe und Unterstützung eines erfahrenen Psychologen in Anspruch nehmen, sich sicher und stark genug fühlen zu entscheiden, was das Beste für Ihr Kind ist. 

Auch für das heranwachsende Kind kann die Verbindung zu einem Psychologen in den schwierigen Zeiten, in der es die Frage stellt „Warum Ich?“ und gegen sein AGS revoltiert, wichtig sein. Auch für die Eltern ist es dann von Vorteil wieder Beratungen und Unterstützungen durch einen Psychologe zu erhalten.

Unterstützung einer anderen Art kann auch durch Eltern von betroffenen Kindern gefunden werden.

Kontakte zu diesen Familien können über die behandelnde Ärzte oder Selbsthilfegruppen hergestellt werden. 

 

Offener Umgang mit der Erkrankung

In der Vergangenheit haben viele Eltern die Grundlagen und Folgen der Erkrankung, besondere die Genitalveränderungen bei Mädchen nicht mit ihren Kindern besprochen. Auch wurden die Kinder oft „versteckt“, das heißt, die Windeln wurden nie vor anderen gewechselt. Auch die engere Familie, z.B. Großeltern erfuhren nichts über das AGS. Obwohl dies sicher gut gemeint war, in der Absicht, keine Ambivalenz gegenüber dem Geschlecht des Kindes zu erwecken, hatte dies oft fatale Folgen gehabt. Da dies von Angst und Sorge getragen war, spürten Kinder dies, denn sie haben besondere Antennen für gut gemeinte Lügen und gut gemeinten Betrug. In Unwissenheit der wahren Gründe malten sie sich in ihrer Phantasie die schrecklichsten Geschichten aus.

Diese Erfahrungen aus der Vergangenheit zeigen, dass die Eltern offen mit allen Aspekten des AGS umgehen sollen.

Ein grosses Problem für viele Eltern ist die Frage, wann und wie viel soll ich meinem Kind von seiner Krankheit erzählen?

Für Eltern von Mädchen mit AGS ist natürlich die Schwierigkeit wesentlich grösser als bei Eltern mit einem Jungen, der AGS hat.

Eine Aufklärung zu diesem Thema kann nur Stück für Stück erfolgen. Mit einem einmaligen Gespräch über dieses Gebiet ist das Thema nicht abgehandelt. Um vor unvorhergesehenen Ereignissen geschützt zu sein, sollte das Kind immer so viele Informationen erhalten, wie es gerade verstehen kann. Grundsätzlich ist es wichtig, alle Fragen immer offen zu beantworten. Was genau man dem einzelnen Kind erzählen soll und vor allem was es schon verstehen kann, dies ist natürlich individuell verschieden.

Auf alle Fälle sollte beim Mädchen mit AGS nie Unsicherheit über seine Geschlechtszugehörigkeit aufkommen können. Um das zu verhindern, braucht man nur die Wahrheit zu erzählen: das Kind war, ist und wird immer ein Mädchen sein.

Immer seltener gibt es noch junge Mädchen, bei dem als Säugling oder Kleinkind nur die Klitoris verkleinert wurde. Um als junges Mädchen zu verstehen welche Operation gemacht wurde oder gar zu entscheiden wann nach einer Operation, bei der nur die Klitoris verkleinert wurde, die Erweiterung der Scheide und die Verlagerung des Scheidenausgangs durchgeführt werden soll, wäre es auch hier gut, dass das Mädchen über die Krankheit gut informiert ist und es auch versteht.

In der Pubertät wird das Mädchen sich schwer für eine Operation entscheiden können. Besonders wenn der Zeitpunkt so definiert wird, das er günstig ist und danach bald ein Geschlechtsverkehr erfolgen sollte, damit die Scheide nicht wieder enger wird.

Bei diesem Dilemma braucht das Mädchen, ebenso wie auch die Eltern, ganz besonders eine psychologische Unterstützung.

 

Privatsphäre

Die Eltern sollten nach Möglichkeit die Privatsphäre ihres Kindes respektieren, besonders wenn es älter wird. Das AGS ist eine seltene Erkrankung und gerade in Krankenhäusern mit wenig Erfahrung mit diesem Krankheitsbild werden Patienten gerne zu Ausbildungszwecken herangezogen.

Natürlich müssen jüngere Ärzte und auch das Pflegepersonal lernen. Leider ist die beste Art zu lernen, nämlich an einem Beispiel. Nicht aber die beste Art für Patienten, und schon gar nicht für Kinder.

Für viele Erwachsene mit AGS ist diese Zur-Schau-Stellung in sehr schlechter Erinnerung geblieben und belastete das Verhältnis zu den Ärzten.

Manchmal ist es jedoch erforderlich, dass Fotos gemacht werden müssen. Zum Beispiel um die Operation zu besprechen. Diese Fotos sollten dann vom Arzt selbst gemacht werden und die Eltern sollten mit ihm klar absprechen wofür und wie sie eingesetzt werden.

Selbstverständlich müssen ältere Kinder selbst gefragt werden und ihre Zustimmung dfür geben.

Wenn möglich sollte immer eine Kontinuität der Betreuung durch den Arzt/Ärztin und andere beteiligte Berufsgruppen geschaffen werden.

(Aus „Information für Eltern von Kindern mit Adrenogenitalem Syndrom“ von Prof. Dr. med. Annette Grüters, Charité Universitätsmedizin Berlin)

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