Wichtige HinweiseWichtige HinweiseIndicazioni importanti

 

Indicazioni importanti per pazienti affetti da SAG                           

Quando un paziente affetto da SAG si ammala, subisce un infortunio o deve essere operato, occorre assolutamente contattare lo specialista (endocrinologo) che lo ha in cura per potere adeguare alla situazione del momento la dose di idrocortisone.

Ogni paziente affetto da SAG dovrebbe sempre portare con sé una capsula SOS o un certificato per le emergenze che riporti diagnosi e terapia in corso e i referenti principali devono sapere dell’esistenza di questo certificato (ma non la diagnosi).

Inoltre, in caso di viaggio all’estero, sussiste l’opportunità di richiedere al proprio endocrinologo la prescrizione di una ricetta per il preparato iniettabile di Solu-Cortef da 100 mg.

Si possono applicare le regole generali di seguito illustrate.

  • In caso di infezioni lievi senza febbre alta e buone condizioni fisiche del paziente (p.es raffreddore) non è necessario aumentare la dose di idrocortisone.

  • In caso di patologie che influiscono sulla normale attività del bambino e rendono necessario che il bambino stia alcuni giorni a casa da scuola (p.es. gravi infezioni delle vie aeree) si consiglia di raddoppiare ogni dose di idrocortisone (occorre contattare il medico curante).

  • Se il paziente si ammala più gravemente, in particolare in caso di forte vomito e diarrea, ogni dose di idrocortisone deve essere triplicata o quintuplicata. Se il medicamento viene vomitato, l’idrocortisone (o un altro preparato simile a base di cortisone) deve essere iniettato per via intramuscolare. In particolare i pazienti affetti da SAG con perdita di sale possono ammalarsi molto velocemente in modo critico e addirittura trovarsi in pericolo di vita in assenza di una terapia adeguata. Una dose avventata o superiore di idrocortisone non ha effetti negativi sui pazienti, mentre aspettare troppo a lungo può causare una situazione che mette a rischio la vita. Lo specialista (endocrinologo) che segue il caso deve essere assolutamente avvisato.

  • Se un paziente affetto da SAG subisce un grave shock o perde i sensi, si deve somministrare immediatamente un preparato a base di cortisone per via intravenosa, anche se non è nota la causa della perdita di coscienza. Si devono immediatamente informare i soccorsi o il medico di guardia.

  • Ogni volta che un paziente affetto da SAG viene sottoposto a operazione con anestesia totale, occorre aumentargli la dose di idrocortisone già prima dell’intervento. Occorre assolutamente richiedere che l’endocrinologo curante rediga un preciso protocollo terapeutico.

  • Di norma le cure dentistiche in anestesia locale non richiedono un aumento della dose di idrocortisone. Tuttavia il dentista deve essere informato della diagnosi del paziente.

  • Tutti i medici che trattano un paziente affetto da SAG devono essere inequivocabilmente informati della diagnosi di «sindrome adrenogenitale»: non utilizzare esclusivamente la sigla SAG. Alcuni medici non conoscono bene né l’abbreviazione per questa patologia né le essenziali linee guida terapeutiche poiché trattano soltanto raramente pazienti affetti da tale disturbo ormonale. Per questo è assolutamente indispensabile che i pazienti affetti da SAG siano in possesso di un certificato per le emergenze da tenere sempre con sé. Tale certificato dovrebbe contenere anche la reperibilità dell’endocrinologo curante.
(Tratto da «Informationsbroschüre für Eltern» - opuscolo informativo per genitori - del gruppo di lavoro di endocrinologia e diabetologia pediatrica - APED -  del Prof. Dr. med. P. Mullis; l’uso è stato autorizzato)

 

Vaccinazioni

Bambini

Salvo diversa comunicazione, è possibile effettuare tutte le vaccinazioni.

Si consigliano le vaccinazioni contro: difterite, tetano, poliomielite, morbillo e orecchioni.

I bambini affetti da SAG non hanno maggiori possibilità di contrarre malattie trasmissibili rispetto agli altri bambini. Quindi non sono necessarie eccessive precauzioni per evitare il contagio.

In generale, nei bambini affetti da SAG il disturbo nell’equilibrio ormonale può comportare più facilmente complicazioni in particolare se non viene aumentata la dose di cortisone.

Adulti

Per alcune vaccinazioni occorre di tanto in tanto effettuare anche un richiamo.

L’Ufficio federale della sanità pubblica, alla pagina www.sichimpfen.ch, consiglia di sottoporsi ai richiami di routine contro difterite e tetano.

Ma si dovrebbe assolutamente rimediare anche a una protezione di base carente o a vaccinazioni incomplete. Sono particolarmente importanti le vaccinazioni contro morbillo, orecchioni e rosolia.

Donazioni di sangue/organi da parte di pazienti affetti da SAG

Donazione di sangue

Purtroppo chi è affetto da SAG non può donare il sangue, nemmeno nel caso della migliore terapia farmacologica possibile.

Per offrire al corpo i requisiti necessari per affrontare la grande perdita di sangue, già prima della donazione di sangue si dovrebbe aumentare a dismisura la posologia di glucocorticoidi. Questo, a sua volta, non è ottimale per la qualità del sangue e può causare reazioni involontarie nel ricevente.

Alla richiesta della rappresentante regionale per la Svizzera in merito alle donazioni di sangue da parte di pazienti affetti da SAG ha cortesemente risposto il Dr. med. Beat M. Frey - Specialista FMH in ematologia/oncologia/medicina interna, direttore del Zürcher Blutspendedienst (servizio dei donatori di sangue di Zurigo).

Trovate altre informazioni utili su www.blutspendezuerich.ch

Donazione di organi

Non si esclude una donazione di organi o tessuti da parte di un paziente affetto da SAG.

Il trapianto di polmoni, fegato, intestino tenue ed eventualmente del cuore in caso di SAG è assolutamente possibile a seconda dello stadio di avanzamento della malattia.

In presenza di una dichiarazione di consenso da parte del deceduto o dei suoi familiari più prossimi, gli organi vengono valutati dal medico del reparto di terapia intensiva.

Sul certificato delle donazioni deve essere indicata la malattia del donatore.

È possibile richiedere informazioni dettagliate e la tessera di donatore al sito www.swisstransplant.org. 

Alla richiesta della rappresentante regionale per la Svizzera in merito alle donazioni di organi da parte di pazienti affetti da SAG ha cortesemente risposto il PD Dr. Franz F. Immer,  previa consultazione con un collega specializzato in trapianti.
Home
Associazione SAG
eventi
SAG
Donne
Uomini
Fattori di rischio di SAG
Assistenza psicologica
Lista di cliniche
Menopausa
Indicazioni importanti
Libri consigliati
Lessicon medico
raccomandati
Quiz
Colophon
© 2009 OS-Informatik AG