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Geschätzte AGS-Patienten und Eltern von AGS-Patienten

die Kinderkliniken Bern bitten uns um Mithilfe bei einer Studie zur AGS Stoffwechselkontrolle bei Kindern und Jugendlichen.

Betreut wird die Studie von Dr. U. Halbsguth und Prof. Dr. C. E. Flück

Selbsthilfetreffen vom 5. Oktober im Pfadidörfli "Maurena"

Impressionen

Die Ersten treffen ein ...   für den Start ins Selbsthilfetreffen!

 

... unser Vereins-                von unserer Künstlerin

Maskottchen                       Livia aus Appenzell

                                                                                          Die Verpflegungs-

                                                                                          Mannschaft in Aktion.

                                                                  Nach dem Essen              .... auch die Bewegung  

                                                                  wie immer reger                   kam nicht zu kurz    

                                                                  Austausch!

auch der Geist kommt       .... die "Zukunft" wird

nicht zu kurz                     geplant 

                                                                                              zum Abschluss

                                                                                  unsere neuen Vorstandsmitglieder

                                                                                         Jeannine und Michèle

 

 

 

Jahresausflug in den Tierpark Goldau  24. Mai 2014

Am Sonntagvormittag trafen sich Eltern mit ihren Kindern und Erwachsen aus der Ostschweiz, dem Zürcher Unterland, aus der Region Bern und der Innerschweiz vor den Toren des Tierparks Goldau.

es wurde gestaunt ......                   ..... und gesucht!

 ..... und vor allem gefüttert !

Unsere Photographin mit ihrem "Fan-Club"

die Rätseljägerinnen ..... ...... hoffentlich auch erfolgreich?!

Die Präsidentin und der Vize geniessen es wohl!
Kritische Blicke, wird es gelingen?
Ihr schmeckt es offenbar!
Frauengespräche
Männergespräch
Es geht nichts über
Gemütlichkeit .............
Kneippkuren im
Tierpark Goldau
.......................... !
Der Höhepunkt

für uns Alle!

 

 

Auf Grund der Rückmeldungen sind wir überzeugt: Alle haben den Ausflug  genossen und ob Gross oder Klein und müde waren am Abend Alle!

 

Bülach, im Mai 2014

 

 

 

AGS – Treffen in Bern

Am 29. September 2012 wurde in der Universitätskinderklinik Bern eine Tagung über die Krankheit „AGS“ abgehalten. Organisiert wurde der Anlass von Brigitte Wyniger, der Regionalbetreuerin der AGS-Eltern- und Patienteninitiative Schweiz.

Der Anlass erregte das Interesse von Betroffenen und es kamen 49 Erwachsenen und 8 Kindern zu dem Vortrag.

Themen waren: Ursache und Wirkung des Adrenogenitalen Syndrom, Therapie, Betreuung und Auswirkung  des AGS im Erwachsenenalter und Pränatal-Diagnostik und Therapie.

Die Kinderendokrinologin, Frau Prof. Dr. med. Christa Flück gab uns zuerst im Zusammenhang mit dem AGS einen kurzen Einblick in die Steroid-hormonbiosynthese und die drei Formen des 21-Hydroxylase Defekt.

Anschliessend wurden die Nachteile der Über- und Untertherapien mit Cortisol  hervorgehoben. Weiter sprach Sie über die zukünftigen Strategien von Ersatztherapien bei AGS-Patienten.

Für das AGS (21-Hydroxylasedefekt) existiert seit 2010 von der Endokrinologischen Gesellschaft Richtlinien, worin die Behandlung der Patienten vorgegeben sind. Offene Fragen haben sich herauskristallisiert unter anderem, dass Studien zur Überprüfung der Ersatztherapie und deren Folgen bei AGS-Patienten notwendig sind,  wie auch die pränatale Therapie, die immer noch experimentell ist.

Herr Prof. Dr. med. P. Mullis sprach über das Neugeborenenscreening und wie das Network hier in der Schweiz funktioniert. Das dieser Test eine grosse Wichtigkeit hat bei den AGS-Kindern, der die Salzverlustkrisen bei Neugeborenen vermieden werden kann. Er erzählte von Robert Guthrie, der seine Forschung der Früherkennung von Stoffwechselstörungen widmete und dem wir dieses Screening zu verdanken haben.  

Über das Thema Pränataldiagnostik und Therapie ging er auch da zurück zur Entstehung der Therapie die erstmals 1984 angewandt wurde. Er erklärte wie die Therapie funktionierte, welche Nebenwirkungen zu erwarten sind und sprach über die Pro’s und Contra’s, über die jedes betroffenen Paar gut bescheid wissen muss.

Dann erwähnte er noch die neue Möglichkeit, das Geschlecht des Kindes über das mütterliche Blut ab der 6.-7. Schwangerschaftswoche zu erfahren. Dies würde die Belastung einer Therapie durch Dexamethason um gut 4-5 Wochen verringern und die Nebenwirkungen könnten dadurch für die Mutter, wie auch für den Knaben gesenkt werden.

Danach folgte der Vortrag von der Endokrinologin für Erwachsene, Frau PD Dr. med. A. Troendle.

Sie schilderte, wie hier in der Schweiz die Transition der AGS-Patienten erfolgt. Eine gemeinsame Übergangssprechstunde, wie in Deutschland schon seit längerem bekannt, findet hier in der Schweiz nicht statt. Es bleibt meistens bei einer schriftlichen Datenübergabe an den Endokrinologen.

Sie sprach über die Therapieziele bei Erwachsenen und ganz offen über die möglichen Folgeerscheinungen von Über- und Unterersatztherapie. Sie erwähnte das Metabolische Syndrom und die Osteoporose und dass es sehr wichtig für die Patienten sei, Eigenverantwortung zu übernehmen. Problematisch wird es bei AGS-Patienten wenn der Kinderwunsch in den Vordergrund tritt. Es muss sehr früh eine gut abgestimmte Ersatztherapie angewendet werden. Gleichzeitig setzt es eine optimale Zusammenarbeit von Gynäkologen, Urologen und Endokrinologen voraus.

Sie erwähnte, dass in der Menopause bei AGS-Patientinnen wieder besser auf Hydrocortison zurück gegriffen werden sollte. Wichtig während dieser Zeit ist, keine Überdosierung und dass ein besonderes Augenmerk auf die Knochendichte, wie auch auf die metabolischen Parameter zu richten ist.

 




AGS- Treffen vom 5. Mai 2013 in Appenzell

 

Mehrere Familien der AGS- Eltern- und Patienteninitiative Schweiz trafen sich zu einem Ausflug, verbunden mit einer kleinen Wanderung von der Ortschaft "Appenzell" zu einem Spiel- und Grillplatz.

Dies fand sehr grossen Anklang und die Kinder spielten begeistert, halfen beim Grillieren, wie auch beim Kuchenessen. Die Eltern nutzten die Gelegenheit zu einem regen Erfahrungsaustausch.

Müde, aber glücklich kamen wir bei unseren Autos an und die Präsidentin der Initiative versprach, solch ein Ausflug in Zukunft fest in das Jahresprogramm aufzunehmen.

Brigitte Wyniger,

Präsidentin der AGS- Eltern- und Patienteninitiative Schweiz

 

 

Informationsbroschüren im Zusammenhang mit der Krankheit "AGS"

 

Die Patientenbroschüre "Unser Kind hat AGS" kann in der Druckfassung bei dr Präsidentin Brigitte Wyniger bezogen werden. Die Kosten für ein Exemplar betragen Fr. 10.- .
Wir bitten Sie um Vorauszahlung auf das Konto der AGS-Eltern- und Patienteninitiative Schweiz

Zürcher Kantonalbank

Konto-Nr. 1100-4222.980

Nach erhaltener Zahlung wird Ihnen die Broschüre zugestellt.

Hier können Sie die Boschüre "Praenatale Therapie und Diagnostik" als PDF-Datei herunterladen.

Fortlaufende Änderungen bleiben der Verfasserin vorbehalten.

Hier können Sie die Stellungnahme der Nationalen Ethikkommission im Bereich der Humanmedizin vom 9. November 2012 "Zum Umgang mit Varianten der Geschlechtsentwicklung" als PDF-Datei herunterladen.

 

Hinweise / Links zu medizinischen Vorträge

Auf dieser Seite finden Sie auch die aktuellsten Veranstaltunge / Vorlesungen im Zusammenhang mit dem Thema "Adrenogenitalem Syndrom" (AGS).
Allgemeine Vorträge und Veranstaltungen der Spitäler und Unikliniken können Sie unter den angegeben Links aufrufen.

Das Kantonsspital St.Gallen organisiert vom September bis Ende Juni  wöchentlich stattfindende Vorträge am Dienstagabend. 

Beginn jeweils:19.30 Uhr

Ort: Zentraler Hörsaal, Haus 21

Der Eintritt ist frei.

Infos finden Sie unter  www.kssg.ch

 

Das Unispital Zürich führt ebenfalls regelmässig öffentliche Veranstaltungen durch. Fachspezialisten und -spezialistinnen informieren Sie jeweils über ein bestimmtes Schwerpunktthema und beantworten Ihre Fragen.

Die Veranstaltungen finden in den Räumlichkeiten des Unispitals statt.

www.usz.ch/UEBERUNS/VERANSTALTUNGEN

Vielen Dank für Ihr Interesse.


Brigitte Wyniger

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