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Geschichte der AGS- Eltern- und Patienteninitiative Schweiz

Bei der Präsidentin, Brigitte Wyniger wurde mit fünf Jahren die Krankheit „Adrenogenitales Syndrom“ diagnostiziert.

1962 war die Krankheit, bzw. die Therapie noch nicht so professionell. Man wusste, dass als Ersatz beim AGS Cortisol und Fludrocortison als Therapie verwendet werden muss, um ein vorzeitiges Wachstum und beim AGS mit Salzverlust die lebensbedrohliche Situation verhindern zu können.

Das äusserliche Genital wurde chirurgisch korrigiert und die frühzeitige Pubertät konnte reguliert werden.

Das Ungewisse über ihrer Krankheit belastete die Patientin in ihrer Jugend und das ganze Ausmass wurde ihr erst durch das Auffinden der Krankengeschichte und dazugehörenden Fotos so richtig bewusst. Denn zur damaligen Zeit lag auf diesem Thema immer noch ein leichter Hauch von Tabu.

Ihr erster Schritt war eine Endokrinologin mit Fachwissen auf  dem Gebiet „AGS“ zu finden, um die Therapie zu optimieren. Der zweite Schritt eine Rekonstruktionsoperation zu realisieren.

Danach traf sie zum ersten Mal an einem Selbsthilfetreffen in Deutschland weitere AGS-Patienten. Im Herbst 2009 folgte die Teilnahme am Bundeskongress in München von der Vereinigung der AGS- Eltern- und Patienteninitiative Deutschland. An diesem Anlass übernahm sie die Aufgabe der Ansprechpartnerin für die Schweiz.

Im gleichen Jahr schuf sie eine Homepage, auf die Versorgungsstruktur in der Schweiz abgestimmt und für alle AGS-Patienten und Betroffene benutzbar. Die Homepage konnte im Frühjahr 2010 aufgeschaltet werden.

Im Mai 2011 kam sie in Kontakt mit Frau Dr. med. D. L’Allemand  vom Kinderspital St. Gallen, die das Projekt, eine Selbsthilfegruppe in der Schweiz zugründen, sogleich unterstützte und ein erstes grosses Treffen im Kinderspital St. Gallen organisierte.

2012 fanden dann die ersten SelbsthilfeTreffs in dem Selbsthilfezentrum „Pro offene Türen Schweiz“ in Zürich statt.

Ein weiteres Treffen konnte erstmals im Kinderspital Bern, mehr in die Richtung Westschweiz, organisiert werden.
Beteiligt waren Spezialisten aus dem Kinderspital und dem städtischen Spital Tiefenau. Auch diese Einladung stiess bei den Betroffenen auf grosses Interesse.

Durch eine Spende von der Firma Novo Nordisk, die uns bereits 2010 ihre Unterstützung zugesichert hatte, nahm  die Vereinsgründung konkrete Formen an.

So wurde am letzten SelbsthilfeTreff im November 2012 mit den Anwesenden Eltern- und Betroffenen den Verein „AGS- Eltern- und Patienteninitiative Schweiz“ gegründet.

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