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Storia dell’Iniziativa svizzera per genitori e pazienti affetti da SAG

A Brigitte Wyniger, presidente, è stata diagnosticata la «sindrome adrenogenitale» all’età di 5 anni. Nel 1962 l’atteggiamento nei confronti della malattia, ovvero della terapia, non era ancora così professionale. Si sapeva che in caso di SAG si dovevano utilizzare nella terapia cortisole e fludrocortisone come succedaneo per evitare una crescita precoce e, in caso di SAG concomitante a perdita di sali, una situazione di pericolo di vita.

I genitali esterni venivano corretti chirurgicamente ed era così possibile regolare la pubertà precoce.

La mancanza di conoscenze sulla sua malattia gravò sulla paziente nel corso della sua gioventù: si rese veramente conto dell’entità complessiva solamente scoprendo l’anamnesi clinica e le relative foto. A quell’epoca su questo tema aleggiava ancora un leggero tabù.

Il suo primo passo è stato trovare un’endocrinologa specializzata in SAG per ottimizzare la terapia. Il secondo passo è stato eseguire un’operazione ricostruttiva.

Successivamente incontrò per la prima volta altri pazienti SAG nel corso di una riunione di autoaiuto in Germania.

Nell’autunno 2009 partecipò a Monaco a un congresso federale dell’associazione «AGS- Eltern- und Patienteninitiative Deutschland» (Iniziativa tedesca per genitori e pazienti affetti da SAG).

Lì si assunse il compito di referente per la Svizzera. Nello stesso anno realizzò una homepage adattata alla struttura assistenziale svizzera, utilizzabile da tutti i pazienti SAG e da tutte le persone coinvolte. È stato possibile attivare la homepage nella primavera del 2010.

A maggio 2011 è entrata in contatto con il Dr. med. D. L’Allemand dell’ospedale pediatrico di San Gallo, che sostenne fin da subito il progetto di un gruppo di autoaiuto in Svizzera e organizzò il primo grande incontro proprio in tale ospedale.

Nel 2012 si svolsero i primi incontri di autoaiuto presso il centro di autoaiuto «Pro offene Türen Schweiz» di Zurigo.

È stato possibile organizzare un altro incontro nel’ospedale pediatrico di Berna, più verso la Svizzera occidentale.

Erano coinvolti specialisti di questo ospedale e dell’ospedale cittadino di Tiefenau. Anche questo invito ha risvegliato un fortissimo interesse da parte delle persone coinvolte.

Grazie a una donazione della ditta Novo Nordisk, che ci aveva assicurato il proprio sostegno già nel 2010, la fondazione dell’associazione assunse una forma concreta.

Così, nel corso dell’ultimo incontro di autoaiuto del novembre 2012, alla presenza di genitori e persone coinvolte, è stata costituita l’associazione «AGS- Eltern- und Patienteninitiative Schweiz» (Iniziativa svizzera per genitori e pazienti affetti da SAG).

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